Pioruny w głowie Arturka z Opola strzelają kilka razy na dobę. Rodzice walczą o życie chorego chłopca

- Najgorsza jest ta bezsilność, gdy widzę ból i przerażenie w oczach synka, a jednocześnie nie mogę zrobić nic, żeby to powstrzymać. Ten koszmar wraca w dzień i w nocy, kilkanaście razy na dobę - mówi drżącym głosem Anna Matyjas z Opola, mama chłopca.

Arturek w przyszłym tygodniu skończy roczek. Jest drugim, wyczekiwanym dzieckiem państwa Matyjasów. - Badania prenatalne wypadły idealnie. Po porodzie maluch dostał 10 punktów w skali Apgar. W trzeciej dobie zostałam wypisana do domu ze zdrowym, jak się wydawało, dzieckiem. Na braciszka czekał 2-letni wtedy Rysiu. Byliśmy tacy szczęśliwi - wspomina opolanka.

Noworodkowi w pierwszych tygodniach zaczęły dokuczać kolki. A przynajmniej tak wtedy sądzili lekarze. - Ból przychodził nagle i był tak silny, że dziecko zwijało się w literkę C. Synek miał rozszerzone z przerażenia źrenice i był czerwony na twarzy. Lekarze uspokajali, że to wkrótce minie - mówi pani Anna.

Nie minęło. Gdy chłopiec miał 6 tygodni ataki nasiliły się. Zdarzały się już nie tak jak wcześniej, raz na dobę, ale kilkanaście razy. W dzień i w nocy. - Synek trafił na neurologię, a tam specjaliści nie mieli już wątpliwości, że to nie kolka, ale napady padaczki. Przypadek Arturka jest tym gorszy, że leki nie działają, a jeśli już - to poprawa jest tylko na chwilę. W jego maleńkiej główce kilkanaście razy na dobę strzelają pioruny. On nie wie, co się dzieje, więc rozpaczliwie płacze. A ja razem z nim. Z bezsilności - wzdycha mama chłopca.

Choroba ma podłoże genetyczne. Niedziedziczna mutacja genów sprawiła, że chłopiec nie może cieszyć się dzieciństwem, jak jego rówieśnicy. Ma zdiagnozowaną m.in. encefalopatię padaczkową, zespół Westa, opóźniony rozwój psychomotoryczny, oraz zaniki nerwów wzrokowych. - Każdy atak może skończyć się śmiercią. Napady uszkadzają mózg. Po jednym z nich syn "zapomniał" przełykać. Teraz jest karmiony sondą - opowiada pani Anna.

Rodzina potrzebuje pieniędzy, które pozwolą sfinansować drogie badania genetyczne. - Najlepsi specjaliści na świecie pracują nad terapią genową, która dla naszego maluszka byłaby szansą na życie. Ścigamy się z czasem, by ustabilizować jego stan i dać czas naukowcom. Lekarze mówią, że jest nadzieja, więc my nie możemy jej odebrać Arturkowi - mówi mama chłopca. - To schorzenie dotyczy głownie dziewczynek. Cudem jest, że nasz synek w ogóle się urodził, bo chłopcy na nie cierpiący najczęściej umierają w życiu płodowym. Arturek jest jednym z 188 chłopców na świecie, żyjących z tą chorobą.

Rodzice nie chcą oddać synka do stacjonarnego hospicjum (chłopiec jest pod opieką hospicjum domowego - przyp. red.). Nie wyobrażają sobie, by trafił pod opiekę obcych ludzi, z dala od mamy, taty i braciszka. - Arturek walczy z całych sił, dlatego i my zrobimy wszystko co w naszej mocy, by on mógł żyć. Zamieniliśmy mieszkanie w mały szpital, zupełnie przeorganizowaliśmy życie. A teraz musimy schować dumę do kieszeni i prosić o pomoc... - mówi Anna Matyjas z Opola. - Naszemu synkowi potrzebne jest m.in. łóżeczko pediatryczne. Nie jest ono refundowane, nie można go też wypożyczyć, a nasze możliwości finansowe się skończyły.

Chłopiec jest podopiecznym Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Jego leczenie można wspomóc wpłacając pieniądze na konto o numerze: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 37731 Matyjas Artur darowizna.