Po operacjach chorym należy się za mało

Zorganizowało ją Stowarzyszenie Osób Laryngektomowanych w Opolu, a spotkanie odbyło się w Kolonowskiem. Rozmawiano m.in. o sposobach leczenia raka krtani w różnych ośrodkach, w kraju i za granicą.

Okazuje się, że w niektórych województwach, np. w Wielkopolsce, u chorych stosuje się głównie leczenie oszczędzające. Polega ono na usunięciu laserem samego raka i oszczędzeniu aparatu mowy. Potem pacjent odbywa jeszcze radioterapię, a następnie chemioterapię.

Z kolei w Szwecji oraz innych krajach skandynawskich najpierw leczy się pacjentów promieniami i dopiero, gdy nie ma postępu, pozostaje operacja.

- W naszym szpitalu leczenie oszczędzające aparat mowy też jest możliwe, ale pacjenci musieliby się do nas zgłaszać w bardzo wczesnych stadiach choroby - podkreśla dr n. med. Jerzy Jakubiszyn, ordynator Oddziału Laryngologii WCM w Opolu. - Tymczasem zwykle przychodzą dopiero wtedy, gdy rak jest już mocno zaawansowany i pozostaje tylko radykalna operacja.

- Na pewno wynika to z tego, że o raku krtani, jego objawach, możliwościach wczesnego wykrycia i leczenia w Polsce ciągle za mało się mówi - uważa Sybilla Fusiarz, prezes Stowarzyszenia Osób Laryngektomowanych. - Dlatego tzw. świadomość onkologiczna jest u nas bez porównania niższa niż w innych krajach. Z drugiej strony osoby, które były chore na raka krtani nie robią nic, żeby się zjednoczyć, nie zgłaszają żadnych potrzeb, chcą pozostać w cieniu i same się wykluczają.

W konferencji uczestniczył m.in. prezydent Europejskiej Konfederacji Laryngektomowanych, Werner Kubitza z Niemiec. Mówił o przywilejach tamtejszych pacjentów, o refundacjach na sprzęt pomocniczy, ułatwiający im życie i umożliwiający komunikowanie się.

- W Niemczech laryngektomowani nie mają żadnych limitów - mówi Sybilla Fusiarz. - Jeśli potrzebują nową rurkę tracheotomijną, to ją dostają. To samo dotyczy krtani elektronicznej, czy apaszki osłonowej.

Natomiast w Polsce osobie bez krtani należy się w ramach refundacji tylko jedna rurka na rok. I to najtańsza, w cenie do 100 zł. Rurka lepszego gatunku kosztuje dwa razy więcej i jeśli ktoś chce taką mieć, musi dopłacić. Krtań elektroniczna jest refundowana do 1200 zł, tylko raz na 5 lat.

- Na konferencji postanowiliśmy, że wystąpimy z wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia o poszerzenie koszyka świadczeń dla laryngektomowanych - dodaje Sybilla Fusiarz. - Propozycje, co w nim ująć, a z czego zrezygnować, muszą jednak wyjść od nich samych.

Pojawił się np. pomysł, by każdy mógł sam decydować, na co przeznaczy pieniądze w ramach należnej refundacji: jeśli chce, to kupi 3 rurki, osłonki i olejki do ich smarowania lub specjalną osłonę pod prysznic, zamiast krtani co pięć lat. Chcemy też, by personel sklepów rehabilitacyjnych wydających krtań był przeszkolony w jej obsłudze i nauczył potem tego pacjenta. Bo obecnie tego nie robi, po prostu nie potrafi.