Cuda się zdarzają

Nie ma miejsca na rozpacz i smutek, jest na uczucie bezsilności. Jeśli na świat przychodzi dziecko, któremu statystyka przypisuje szanse na przeżycie bliskie zeru - mama wie, że dla ratowania malucha zrobiłaby wszystko. I że to nie wystarczy.

Pierwsze diagnozy: 1 pkt w skali Apgar, bezdech, niewyczuwalne tętno… Nierozwinięte organy, w tym płuca, nie wiadomo - kiedy podejmą pracę, o ile w ogóle podejmą…

Pospieszny chrzest wykonany przez pielęgniarkę, byle szybciej zmyć grzech pierworodny.
- Wszystko bym dała, aby móc pomóc lekarzom! - mówi Brygida Kowalska, mama Ewy. - Ale nie mogłam pomóc, choć to ja byłam w szpitalu tą osobą, która kocha Ewunię.

Ewa, Lesiu, Kacper - w chwili urodzenia ich szanse na przeżycie były nikłe. A jednak teraz Ewa wyrywa się z objęć troskliwej mamy, ciekawa świata. Lesiu - z miną profesora - bawi swoimi okularami. Kacper odkrył uroki echa, więc gdy wychodzi z mieszkania na klatkę schodową bloku - gada sam z sobą, im głośniej - tym lepiej.

Niektórzy twierdzą, że w przypadku tych dzieci zdarzył się cud.
- Cudów nie ma - mówi Katarzyna Krzempek z Opola, specjalizująca się w rehabilitacji wcześniaków. - Przynajmniej takich spektakularnych, które przychodzą z dnia na dzień. Są natomiast cuda jako wynik cierpliwości, pracy, osiągnięć medycyny, opiekuńczości i… jeszcze czegoś, tego nieokreślonego. Co jednym się trafia, innym nie.

Wszyscy byli zaskoczeni, także lekarz prowadzący ciążę, gdy Ewa zaczęła się rodzić. Stało się to nagle, nie było mowy o cesarce. Ból, krzyk i szereg pytań o przyszłość Ewy, która tak nagle i niespodziewanie przyszła na świat.

To był niespełna 25. tydzień ciąży, szanse na przeżycie noworodka oceniane są wówczas statystycznie na jakieś 50%, pod warunkiem, że nie ma komplikacji. Ogromne jest natomiast ryzyko niedorozwoju, wad, kalectwa.

W przypadku Ewci - komplikacje pojawiły się natychmiast i to poważne. W skali Apgar - dziewczynka dostała 1 punkt. Zamartwica, brak oddechu, zwiotczałe ciało. Lekarka usłyszała jednak słabe bicie serca - za to był ten jedyny punkcik.

Pojawiły się wylewy dokomorowe w mózgu, najcięższego, trzeciego stopnia, które dokonują spustoszenia w układzie nerwowym. - Wylewy niszczą połączenia nerwowe - mówi Katarzyna Krzempek. - Potem wszystko zależy od plastyczności mózgu, czyli od jego zdolności do wytwarzania nowych połączeń nerwowych. Czasami organizm funkcjonuje, jakby krwotoków mózgowych nigdy nie było, ma doskonałą zdolność naprawczą i regeneracji. A czasem wylew oznacza inwalidztwo.

- To była druga ciąża, pierwsza przebiegała bez zarzutu, przy kolejnej też miało być dobrze. Nie widziałam nic niepokojącego... - mówi mama Ewci, Brygida.

Gdy Ewa przyszła na świat, pokazali mi ją na sekundę: sina, cicha... Potem ratowali ją za kotarą, słyszałam słowa, które oznaczały, że córka może nie przeżyć!

Podała pielęgniarce imię, jakie wcześniej wybrali z mężem dla córki.
Waga dziewczynki w dniu porodu: 815 gramów, wzrost: 36 cm.

Ewa była w stanie krytycznym przez kolejne dni. Trafiła na oddział intensywnej opieki nad noworodkami opolskiego WCM. Walczyli o Ewę, ale i starali się przygotować jej mamę na najgorsze. Niedotlenienie, dysplazja oskrzelowo-płucna, pojawiła się sepsa. Czy przedwcześnie urodzona kruszyna, zamknięta w inkubatorze, jest gotowa na taką próbę?

Ewie jednak w metryce przybywało dni, zaczęła się energicznie ruszać, dając do zrozumienia, że nie chce dłużej przebywać w inkubatorze. Wola przetrwania oraz zdolność do regeneracji organizmu - zwyciężyły.

Lekarze i pielęgniarki mówili już: - Przeżyje.
Potem pojawiało się słówko: ale...

Ale winna się pani liczyć z porażeniem mózgowym, wodogłowiem.
Ale musi pani być przygotowana, że Ewa nie będzie nigdy chodzić.
Ale dziecko może nie mieć kontaktu z otoczeniem.

Ewa przez trzy miesiące przebywała w szpitalu, odwiedzana codziennie przez mamę. Aż przyszedł wielki dzień - w przeddzień kalendarzowego lata wypisano ją do domu.
W domu czekały na nią dziecinne mebelki, po starszym braciszku. Braciszek też czekał. Rodzice zaś byli gotowi do walki: lekarze zrobili, co w ich mocy, teraz tak wiele zależało od poświęcenia mamy i taty.

- Prowadzimy gospodarstwo rolne, byłam więc stale w domu, pracując nad rehabilitacją córki - mówi Brygida. - Oczywiście nic bym sama nie zdziałała, gdyby na wsparcie fachowców: córka była najpierw pod opieką przychodni dla wcześniaków. Wkrótce zaczęłyśmy jeździć do Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Nie liczyłam, że przejeżdżam czasami codziennie z Ewcią sto kilometrów, nie liczyłam poświęconego na ćwiczenia w domu czasu. Wiedziałam, że zbyt wiele - jeśli chodzi o zdrowie mego dziecka - zależy właśnie od mnie. Teraz nie byłam już bezsilna i musiałam to wykorzystać.

Równie ważne jak ćwiczenia rehabilitacyjne były zajęcia z neurologopedą, logopedą, badania u okulisty i gimnastyka oczu.

Mózgowe porażenie, przed którym ostrzegali medycy, nie rozwinęło się. Gdy Ewcia miała 9 miesięcy kalendarzowych, zaczęła czworakować. Dziś rozwija się zgodnie z kalendarzem.

- Mówi "mama" i "tata". Jeszcze słabo, ale jednak - cieszy się mama. - I wciąż sprawia nam niespodzianki. Początkowo nie potrafiła skupić wzroku, choćby przez sekundę, na jakimkolwiek przedmiocie. To trwało długie miesiące, nie potrafiłam nawiązać kontaktu wzrokowego ze swoim dzieckiem.

Przełom nastąpił… 24 grudnia. - Wigilia, imieniny Ewy, choinka, światełka - mówi mama - I wtedy Ewcia skupiła na nas wzrok. Nareszcie.

W lipcu przestała trzymać się oparcia i zrobiła parę kroków. Obserwuje swego brata i koniecznie chce się z nim bawić, dogonić.

- Lekarze nie ukrywają zaskoczenia - mówi mama.
A półtoraroczna dziewczynka z zamachem rzuca maskotką na podłogę w wyraźnym oczekiwaniu, aż ktoś podejmie zabawę. Wyrywa się z objęć mamy, ciekawa reporterskiej torby. Wyrośnie z niej charakterna kobieta.

- Nie wiem, czym kierował los, że to dla nas był łaskawy. Na oddział intensywnej opieki nad noworodkami, gdzie leżał mój synek, przychodzili też rodzice małego Oliwiera - wspomina Karolina, mama 3-letniego Kacpra. - Oliwier urodził się dzień przed naszym Kacprem.
Mimo ogromnych wysiłków lekarzy, Oliwier odszedł, miał niespełna 4 miesiące, zabrakło mu sił.

- Nie wiedziałam, jak skrywać swoją radość, gdy w tym dniu mijałam ich na korytarzu, a pięć minut wcześniej lekarze poinformowali mnie, że Kacper jest w coraz lepszej kondycji, ustępują komplikacje… I że zdarzy się coś, na co początkowo nie dawali mi nadziei.

Ciąża przebiegała książkowo: młoda, zdrowa matka, świadoma, dbająca o siebie, ale i niepopadająca jeszcze w wir towarzyszących rozwiązaniu przygotowań.

- W domu nie było jeszcze łóżeczka ani przewijaka… Nic - wspomina Karolina, mama Kacpra. - Mieliśmy przecież jeszcze czas, niemal dwa miesiące.

Nikt nie przewidział, że wydarzy się wypadek samochodowy. Karolina była pasażerem, nie zapięła pasów - brzuch jej już w tym przeszkadzał. Auto z naprzeciwka jechało na pełnym gazie, kierowca się zagapił, nagle skręcił. Doszło do czołowego zderzenia.
- Myślałam o jednym: nieważne, co będzie ze mną, ważne - aby Kacperkowi się nic nie stało… - wspomina tę chwilę mama.

Kierowca, obok którego siedziała, doznał bardzo poważnych obrażeń i dziś porusza się na wózku. Karolina ze złamanym obojczykiem i nogą leżała w karetce, gdy wody zaczęły odchodzić. Do szpitala ginekologicznego dowieziono ją w 25 minut, szybko. Ale było już za późno na skuteczne powstrzymanie akcji porodowej.

Kacper miał pępowinę wielokrotnie zawiniętą wokół szyi, nie oddychał. Siny, nie reagował na bodźce. Nie wydał dźwięku. Waga - 700 gramów.

- Masz żyć! Zacznij krzyczeć! - wołałam do niego, a położna odwracała wzrok, abym nie widziała skrywanego w nim współczucia i niedowierzania w moje słowa - opowiada mama.
Pojawiły się typowe komplikacje - wylewy krwi do mózgu, dysplazja oskrzelowo-płucna, niedokrwistość.

- Tuż po chrzcie Kacper był w respiratorze, następnie został przetransportowany na OIOM, żył tylko dzięki maszynie, która oddychała za niego, podłączony do kabelków z kroplówkami, trudno było znaleźć miejsce, gdzie można by się jeszcze wkłuć. Parametry życiowe były bliskie zeru, od razu zapadł na zapalenie płuc, to typowe w przypadku wcześniaków. Kolejne zakażenia, mogłabym je wymieniać jeszcze z dziesięć minut.

Kacperek był w tak złym stanie, że nie mogłam go nawet dotknąć - wspomina Karolina
Kolejny miesiąc. Kacper wychodzi obronnie z każdej infekcji, choroby, zapaści. - Spotykałam się na szpitalnym korytarzu z mamą Oliwiera, pocieszałyśmy się. Każdy mały sukces mego synka radował ją, każdy dzień życia dłużej jej synka - był i dla mnie dobrym znakiem - mówi.

A jednak stan Oliwiera nagle się pogorszył. Lekarze walczyli, ale ich wysiłki nie przyniosły tym razem efektu.

- Gdy odszedł, a ja wkrótce po tym dowiedziałam się, że są plany, aby Kacpra wypisać do domu - poczułam się, jakby to o mnie otarła się śmierć - mówi Karolina.

To było niespełna trzy lata temu. Gdy chłopczyk trafił do domu, zaczęła się ciężka praca nad jego stanem zdrowia. - Co trzeci dzień jeździłam z nim na ćwiczenia rehabilitacyjne. Był pod stałą opieką lekarzy specjalistów: od serca, przewodu pokarmowego, ortopedów. Codziennie w domu - kolejne ćwiczenia. Kacpra trzeba było też uczyć przeżuwać, jeść.

Gdy miał rok, nie był w stanie przegryźć nawet ziarenka zgniecionego dmuchanego ryżu…
Dziś Kacper opycha się bułką, nie odbiega w niczym od swych rówieśników: podobnie jak oni lubi bawić się klockami Lego, rysuje mamie laurki, szykuje się do pójścia do przedszkola.

- Da sobie świetnie radę, w piaskownicy na osiedlu rządzi wszystkimi kolegami, nawet tymi o rok starszymi - śmieje się mama.

Lekarze z opolskiego szpitala ginekologiczno-położniczego mieli następujący plan: doprowadzić ciążę do 33.-34. tygodnia. Potem poród - cesarka. I wysiłki, by ratować większego noworodka, poświęcając mniejszego. Zresztą, nie wykluczali, że ten słabszy "i tak umrze w brzuchu".

- Tylko co byłoby wówczas z większym synem. Przecież to bliźniacy, i to jednojajowi - niepokoili się rodzice, Maciej i Sylwia Masiukiewiczowie.

Plan medyków wypływał z diagnozy - skrajna hipotrofia, czyli zahamowanie rozwoju płodu i małowodzie. Wojtuś ważył 960 gramów, Lesio 600 gramów.

Rodzice zaczęli budować własny plan porodu. Chłopcy urodzili się obaj, w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Małżeństwo trafiło tam za namową ginekolog, która opiekowała się ciążą prywatnie. To była karkołomna wyprawa.

- Żona jest na diecie bezglutenowej, musi mieć przy sobie zapas jedzenia, niemal osobistą kuchnię. Gdziekolwiek jedziemy, to mamy pełen bagażnik jedzenia - mówi Maciej. - Każdy wyjazd to dla nas logistyczne przedsięwzięcie, więc w pierwszej kolejności pomyślałem sobie, że wyjazd do Łodzi nie jest dla nas.

Ale szybko zmienili zdanie. - Szansę należy wykorzystać, tym bardziej, że chodzi o ratowanie jednego z naszych chłopców - mówi mama. Po przyjęciu i badaniach usg usłyszeli od lekarzy: - Ratujemy obu.

- Mieliśmy wrażenie, że udało nam się zawrócić z fatalnie obranej drogi, że ktoś pchnął nas na właściwe tory i nie należy już tego zmieniać - mówi mama Sylwia.

Doczekali do 29. tygodnia - ona na szpitalnym oddziale, on - zakwaterowany w szpitalnych gościnnych pokojach o metrażu porównywalnym z metrażem cel, w czymś na kształt robotniczego pokoju.

Sylwia niemal płakała ze szczęścia, gdy słyszała krzyk swych dzieci.
- To był dobry znak! - pomyślała.

A krzyczeli obaj: większy Wojtek i mniejszy Lechu. Okazało się, że mogą oddychać bez respiratorów. To także za sprawą podanego mamie w czasie ciąży specyfiku wspomagającego rozwój płuc płodu.

Stan chłopców był jednak ciężki: wylewy dokomorowe drugiego stopnia u Wojtka oraz drugiego i trzeciego stopnia u Lesia. Wszystko się jeszcze mogło zdarzyć. U Lesia wkrótce zapadło się płuco, więc respirator był jednak niezbędny.

Wojtuś był w lepszej kondycji, rósł "jak na drożdżach" w 2 miesiące osiągnął wagę ponad 2 kilo. Wtedy też mógł być wypisany ze szpitala. Pojechał do Opola, oczywiście ze wskazaniem stałej opieki i rehabilitacji, mama miała w torebce garść skierowań do: neurologa, okulisty, kardiologa…

Lesiu wymagał ścisłej opieki, został na kolejne tygodnie w łódzkim ośrodku. Cierpiał między innymi na retinopatię, czyli poważne schorzenie siatkówki oka, które może nawet doprowadzić do ślepoty. Trzeba go było leczyć laseroterapią. Gdy chłopczyka w końcu wypisano po 3 miesiącach ze szpitala, mama dostała kolejny plik skierowań: do okulisty, kardiologa, neurologa, gastrologa…

- Miał też nadwrażliwość dotykową, co oznacza, że najmniejsze dotknięcie powodowało u niego wielki dyskomfort. Nie mogłam go pogłaskać, to go bolało - mówi mama. I dodaje, że nikt nie wie, jak odczuwa takie dziecko, można używać przykładu z oparzoną skórą, ale może odczucia są o wiele gorsze.

Dziś Lesiu (zwany profesorem z uwagi na okularki, jakie okulista zalecił mu nosić) nie lubi być wyciągany z objęć mamy i tuli się do niej, nadrabiając stracony czas. Jego brat już biega. Lech przygląda się z zainteresowaniem: "Jak to się robi?".

- Lesio obecnie jest samodzielny, raczkuje i uczy się chodzić. Lubi robić niespodzianki, pozycję czworaczą osiągnął samodzielnie na urodziny męża - uśmiecha się mama.
Ciekawe, jakiej okazji Lesio szuka, by ruszyć przed siebie.