Fundacja Jednorogów pomaga i woła o pomoc dla niepełnosprawnych dzieci

To jest wyjątkowo gorzki paradoks. Fundacja Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym należy do najbardziej znanych i szanowanych placówek tego typu nie tylko na Śląsku Opolskim, ale i w Polsce.

Jej twórcy, Teresa i Kazimierz Jednorogowie, dziesiątki razy byli doceniani i wyróżniani. Mają kolekcję rozmaitych statuetek i nagród honorowych. A jednocześnie mają nadszarpnięte stresem zdrowie i lęk, że tym razem już się końca z końcem związać nie uda.

- Od chwalenia, mówienia, że jesteśmy potrzebni, i ciągłego głaskania po głowie już wyłysiałem - mówi Kazimierz Jednoróg, dyrektor fundacji. - Te wszystkie wyrazy uznania i gesty sympatii bardzo sobie cenimy, ale teraz potrzebujemy pomocy.

Z systematycznej terapii w Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu korzysta regularnie 144 dzieci od 5. tygodnia życia do 3 lat, 164 pacjentów w wieku 4-7 lat, 178 osób od 8. do 14. roku życia, 70 chorych od lat 15 do 18 i 294 osoby dorosłe. Ale rehabilitacja lecznicza to tylko część działalności fundacji.

Równie ważna jest świadczona niepełnosprawnym i ich bliskim pomoc opiekuńcza, terapeutyczna i "uzawodawiająca".

Trzydziestu podopiecznych upośledzonych intelektualnie lub z niepełnosprawnościami zespolonymi korzysta ze Środowiskowego Domu Samopomocy. Kolejnych dwudziestu przychodzi do świetlicy terapeutycznej. Warsztat terapii zajęciowej gromadzi kolejnych 30 niepełnosprawnych, wreszcie 56 osób zatrudnia Zakład Aktywności Zawodowej.

Łącznie fundacja opiekuje się 1020 rodzinami, w których co najmniej jedna osoba jest niepełnosprawna. Rozmach imponujący. Pacjenci i podopieczni do budynków na ul. Szymanowskiego lub Mielęckiego przyjeżdżają z całego regionu. Ale i problem jest imponujący, bo jeśli nie nastąpi jakiś przełom, jedną trzecią podopiecznych trzeba będzie odesłać do domu i zwolnić jedną trzecią personelu.

- Aby zapewnić właściwy poziom opieki i rehabilitacji, zatrudniamy 98 specjalistów (lekarzy, fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów, pedagogów, instruktorów terapii zajęciowej i zawodu oraz wielu innych) - mówi Kazimierz Jednoróg. - Tymczasem na drugie półrocze Narodowy Fundusz Zdrowia zakontraktował nam o 30 procent mniej pieniędzy niż dotychczas. Jak zmniejszyć zatrudnienie i odmówić terapii dzieciom i dorosłym, których mamy pod opieką, skoro kolejka do specjalistów wciąż się u nas nie skraca, ale wydłuża. W sierpniu czekało w niej na przyjęcie do nas 156 osób. Wygląda na to, że dobra opinia działa w pewnym sensie na naszą szkodę.

Agnieszka Stasiuk, mama trzyletniego Wiktorka, nie wyobraża sobie ani zamknięcia fundacji z powodów finansowych, ani wykluczenia jej dziecka z terapii. Chłopczyk ma wadę ośrodkowego układu nerwowego, co się objawia ciężką lekooporną padaczką i połowicznym niedowładem.

- Wiktor jest dzieckiem leżącym i bardzo radosnym mimo upośledzenia umysłowego i ruchowego - mówi pani Agnieszka. - Do fundacji chodzimy od dwóch lat codziennie na trzy godziny rehabilitacji ruchowej i zajęcia z neurologopedą. Dzięki temu Wiktorek lepiej funkcjonuje fizycznie. Wcześniej przelewał się przez ręce. Teraz jest stabilniejszy, potrafi sam trzymać głowę. Małymi kroczkami idziemy do przodu. Nie mogę się nadziwić, że taki ośrodek - jedyny w Opolu dla dzieci z poważniejszymi problemami zdrowotnymi i zatrudniający świetnych fachowców - ma tak wielkie kłopoty finansowe.

Pani Stasiuk nie ukrywa, że gdyby Wiktorek znalazł się wśród dzieci odesłanych do domu, zostałby bez rehabilitacji. - Prywatnie godzina rehabilitacji kosztuje w Opolu od 70 do 100 złotych za godzinę. Miesięcznie kosztowałoby to jakieś 6 tysięcy złotych. A przecież kupujemy także mnóstwo leków, drogi jest sprzęt rehabilitacyjny. Zwyczajnie zabrakłoby nam na to wszystko. Apeluję do samorządów - do fundacji przyjeżdżają dzieci z całego regionu - i do mieszkańców Opolszczyzny. Nie zostawiajcie nas bez pomocy.

Fundacja nie chce pozbawiać dzieci i ich rodziców pomocy ani zwalniać świetnie przygotowanych fachowców. Nie może im także płacić mniej, bo i tak zarabiają gorzej niż w innych placówkach tego typu.

- Nie obrażamy się na nikogo - zapewnia dyrektor Jednoróg - apelujemy tylko gorąco o systematyczne wsparcie. Obecnie zbieramy z darowizn od mieszkańców regionu miesięcznie trzy tysiące i kilkaset złotych. Marzy nam się, by tych pieniędzy było choć tyle, ile potrzeba na spłatę raty kredytu zaciągniętego na budowę Ośrodka Wczesnej Interwencji, czyli ponad 18 tys. zł.

Zwracamy się z gorącą prośbą nie tylko do NFZ i PFRON-u, ale także do samorządów i mieszkańców województwa opolskiego o pomoc w zapewnieniu dalszego funkcjonowania.

Fundacja nie czeka na tę pomoc bezczynnie. W sobotę 22 listopada zorganizuje w DomExpo bal charytatywny. Jak to określają jej założyciele - wieczór darczyńców. Będzie on okazją do spotkania się i podziękowania tym wszystkim - często bliżej nieznanym - ofiarodawcom, którzy na rzecz fundacji co miesiąc przesyłają większe lub mniejsze sumy na leczenie chorych dzieci.

Wieczór darczyńców będzie też okazją do gestu serca i dobrej woli dla tych wszystkich, którzy zechcą fundację ratować i zdecydują się wpłacić darowiznę, zakupić prace wykonane przez podopiecznych, nabyć cegiełkę itd. Wszystko po to, by zasypać finansowy "dołek", w jakim się znalazła.

Wszystkie te wysiłki i starania nie mogą zasłonić dramatycznego pytania: Dlaczego fundacja z takim dorobkiem znalazła się pod ścianą? Pojawiają się i takie głosy, że fundacja jest trochę ofiarą własnej perfekcji.

Ponieważ ma najlepszych fachowców i najlepszy sprzęt, nie jest tania w utrzymaniu. A jej sytuację finansową pogorszyła budowa ośrodka wczesnej interwencji przy ul. Szymanowskiego. Jego powstanie kosztowało 5,3 mln złotych.

- Też słyszę te głosy na mieście, że Jednorogowie przeinwestowali - mówi pan Kazimierz. - Ale nie mam takiego odczucia. Przecież my nie rozpoczynaliśmy tej inwestycji w tajemnicy. Przed jej rozpoczęciem zaprosiliśmy przedstawicieli miasta, NFZ-etu, PFRON-u, urzędu marszałkowskiego i fundacji Sternstunden z Monachium.

Wszyscy mówili, że ośrodek jest potrzebny. Nikt nie mówił: Jednorogowie, nie budujcie, bo was to udusi. Przeciwnie, zachęcano nas i obiecywano pomoc w realizacji tej inwestycji. Ostatecznie pieniądze przyszły tylko z Niemiec (400 tys. euro), 288 tys. zł dołożył PFRON. Nie mieliśmy wyboru, żeby zakończyć budowę, musieliśmy wziąć kredyt. Nie chcę nikomu wypominać, ale ułamek sumy wydanej przez miasto choćby na budowę pływalni przy politechnice ratowałby nas całkowicie. A tak - znaleźliśmy się pod ścianą. Wszystko się złożyło: koszty budowy, mniejszy kontrakt z NFZ i nasza szeroka działalność. Tylko proszę mi powiedzieć, jak mamy odmawiać pomocy rodzicom chorych dzieci. Zdaję sobie sprawę, że nie będzie łatwo znaleźć publiczne pieniądze na zasypanie naszej dziury budżetowej. Tym bardziej że nasza działalność nie jest postrzegana w Opolu i w regionie jako priorytetowa, chociaż pracujemy na rzecz mieszkańców. Liczymy przede wszystkim na wrażliwość dobrych ludzi.

Powstanie ośrodka wczesnej interwencji nie było tanie, ale sensu jego istnienia nie sposób przecenić. Trafiają tutaj dzieci już w wieku czterech, pięciu tygodni. Ponieważ ich leczenie podejmuje się od razu, bardzo wiele z nich przed ukończeniem piątego roku życia całkowicie wychodzi z niepełnosprawności. Gdyby czekać z ich terapią, aż podrosną, musiałyby z niej korzystać już stale. Często do końca życia.

Twórcy fundacji wiedzą o tym świetnie. Ale codzienna rzeczywistość skrzeczy przenikliwie. Koszty generuje także bieżące funkcjonowanie trzech dużych budynków. Kiedy psuje się lodówka w pogotowiu terapeutycznym, trzeba kupić nową. Zepsuty kran trzeba wymienić. Czasem trzeba pomalować ściany, bo po kilku latach są brudne. W żadnym projekcie i w dotacji na konkretne zadania na takie wydatki nie ma pieniędzy.

- Kolejna nasza bolączka to pięć samochodów, którymi dowozimy i odwozimy 80 niepełnosprawnych - dodaje Kazimierz Jednoróg. - One są już wysłużone, bo robią codziennie od 180 do 320 kilometrów. Kiedyś kupowaliśmy je z pomocą PFRON-u. Obecnie PFRON już nie prowadzi projektów samochodowych dla organizacji, tylko dla samorządów. Na nowe nas nie stać, ale za naprawę tych, które są, musimy płacić. Ktoś musi dbać o 60 komputerów w fundacji. Za pensję, na jaką nas stać, długo informatyka nie utrzymamy.

Dyrektor fundacji podkreśla, że utrzymuje się z emerytury i choć pracuje po kilkanaście godzin dziennie, nie pobiera za to żadnego wynagrodzenia. W chwilach optymizmu marzy, by samorządy miasta i województwa uznały sukcesy fundacji za swoje i jej pacjentów za swoich, skoro w naszym regionie mieszkają. Kiedy górę bierze pesymizm, zastanawia się, czy czas Jednorogów nie minął.

- Nie mogliśmy do fundacji na początku jej działalności włożyć wielkich pieniędzy - mówi. - Daliśmy swój czas, pomysł, zapał, wiedzę i chęć pomocy chorym dzieciom. Stworzyliśmy Fundację "Dom", ale to nie był i nie miał być dom Jednorogów.

Próbowaliśmy stworzyć dom dzieciom, które potrzebują pomocy. Niczego nie żałuję. Robimy to, co zawsze chcieliśmy robić. Ale coraz częściej myślę, że już tego oporu nie pokonam. Jeśli tylko przewidywana wygrana w totka przekracza pięć milionów, gram. Ale na tym nie da się przecież oprzeć przyszłości fundacji. Czasem myślę, że gdybym jako emeryt leżał sobie na łóżku i nie robił nic, nie musiałbym słuchać, że przeinwestowaliśmy, że przyjmujemy zbyt wielu pacjentów i podopiecznych, że z Jednorogami jest kłopot.

Sześcioletnia Lidia Rudnicka z Graczy cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i wodogłowie. Od urodzenia jeździ do fundacji na rehabilitację.

- Nawet nie chcę myśleć o przyszłości bez Fundacji Dom - mówi Aneta Rudnicka, mama Lidzi. - Patrzę na swoje dziecko i widzę, że chodzi prawidłowo, a jej prawa ręka pracuje coraz lepiej. To jest konkretny efekt rehabilitacji. Szczerze mówiąc, nie bardzo się dziwię, że fundacja nie może doczekać się konkretnej pomocy.

Ciągle jest u nas tak, że dzieci niepełnosprawne nie są przez samorządy dostrzegane. Są otoczone troską i pomocą swoich rodziców i takich pasjonatów jak państwo Jednorogowie.

Oni mają świetnych fachowców, którzy znają i rozumieją nasze dzieci, włącznie ze stomatologiem, który potrafi leczyć dzieci niepełnosprawne. Dzięki temu, że jest fundacja, w Opolu i tak jest lepiej niż w innych miastach. Ale systemu wsparcia dla nich nie ma. Bo dwie godziny terapii opłacone przez NFZ na jedno dziecko to jest o wiele mniej, niż te dzieci potrzebują.

Czasem nie mogę się oprzeć wrażeniu, że urzędnicy różnych szczebli i z różnych instytucji zza stert papierów tych chorych dzieci wcale nie widzą. Wyobraźmy sobie, że Jednorogów nie ma. Przecież centrum Caritasu przy Mickiewicza i Medicus wszystkich nie wchłoną.