Mały Maks potrafi się śmiać

Agata nie umie patrzeć na ciężarne kobiety bez zdziwienia: One są takie niefrasobliwie szczęśliwe. Nie umie też bez zdziwienia patrzeć na rezultat ciąży - na ślicznego, zdrowego, gaworzącego dzidziusia, bo prawie wszystkie jej znajome mają dzieci chore.
Maksymilian, syn Agaty i Bartka, skończył pięć lat. Lepiej nie żyć nadzieją, że kiedyś powie "Mama".
Dzień Matki jest dla Agaty Wiercimok zawsze jednym z dni bolesnych. W telewizji sielanka: roześmiane dziewczynki, roześmiani chłopcy, roześmiane mamy. W radio redaktor pyta grupę przedszkolaków: - Jaka jest mama? A przedszkolaki odpowiadają: - Moja mama jest najpiękniejsza na całym świecie i mnie kocha.

Agata jak nikogo na całym świecie kocha małego Maksa. Czy Maks kocha swoją mamę? Tak naprawdę - nie wiadomo. Gdyby dziadek nie nauczył go mrugać powiekami - a jest to w przypadku Maksa wyczyn nie lada - byłby jak inne znajome, chore dzieci. Jak Pinokio - mówi Agata.
"Pinokio" brzmi bowiem łagodniej niż "roślinka". Drewniany pajacyk, kukiełka z przykurczami lub zanikiem mięśni, sztywnieniem rączek i nóżek, z dziwną albo i żadną mimiką buzi. Czasem trudno uwierzyć, że w drewnianym Pinokiu ukrywa się żywy chłopiec.
Maks bardzo źle sypia. To przez te bolesne naprężenia mięśni. Wieczorem Agata niesie go do sypialni. Jeżeli zbliża się do jego łóżeczka, Maks się niepokoi. Jeżeli zbliża się do dużego łóżka - Maks wygląda na szczęśliwego. Agata przytula się całym ciałem, dłonią łagodzi bolesne przykurcze. Właśnie wtedy - na granicy jawy i snu - Maks wydaje z siebie taki szczególny zaśpiew. Wtedy, prawie na pewno, mówi: - Kocham.

Urodziła go na pierwszym roku studiów, wkrótce po tym, kiedy postanowiła zawodowo zajmować się "trudnymi" dziećmi z ośrodków opiekuńczo-wychowawczych, pracą pedagogiczną, socjalną ,na przykład z ofiarami przemocy. Agata nie potrafi powiedzieć: Sama mam trudne dziecko. Woli powtarzać za pewnym niemieckim lekarzem, do którego trafiła kiedyś z Maksem: Trzeba zrobić wszystko, żeby dziecko było jak najbardziej szczęśliwe i żeby nasze życie z nim było jak najbardziej wygodne.
Kiedy ma się w domu "Pinokia", o wygodnym życiu łatwo jest zapomnieć.
Był dużym, 2,5-kilowym wcześniakiem z przełomu siódmego i ósmego miesiąca ciąży. Zdrowy był jak na wcześniaka. Silny. W ciągu dziesięciu dni od porodu miała go zabrać do domu. W szpitalu leżał przez sześć tygodni. Określenie "wystąpiły komplikacje" jest określeniem bardzo delikatnym.
Zaburzenia oddechu, chociaż wcześniej płuca wydawały się mocne. Organizm słabnie, fizjologiczna żółtaczka, zakażenie krwi, przetaczanie krwi, bardzo wysokie ciśnienie, wylew krwi do mózgu, zespół wykrzepiania, uogólniony krwotok z narządów wewnętrznych. Potem, przez lata, "miliony" lekarzy będą się dziwić, że Maksymilian przeżył. - To, co się zdarzyło w ciągu pierwszych trzech tygodni, starczyłoby na kilkoro dzieci - mówi Agata.
Wtedy jeszcze nie wiedziała, że Maks praktycznie nie słyszy.

Maks potrafi się śmiać. Potrafi ssać z butelki, co jest wyczynem na miarę mrugania powiekami i wielkim wysiłkiem dla układu neurologicznego. Nie ma szans na nauczenie się - jak inne głuche dzieci - języka migowego z powodu przykurczów rączek. Potrafi bezgłośnie naśladować ruchy cudzych warg.
- Myślę, że Maks potrafi liczyć - mówi nagle Agata.
Liczenie pojawiło się w ciągu ostatnich miesięcy, kiedy Maksymilian trafił do przedszkola specjalnego nr 53 w Opolu. Od tego czasu jego życie nabrało rytmu: Maks wie, kiedy jest czas na dom, kiedy na przedszkole, kiedy na basen, a kiedy na rehabilitację. Boleśnie przeżył majowy długi weekend: rytm został wówczas zakłócony.
Czego Maks nie potrafi? Nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, prawie nie słyszy, nie podnosi głowki, nie przewraca się w naturalny sposób z brzuszka na plecy i z powrotem. Trudno powiedzieć, jak głębokie jest jego upośledzenie psychiczne. A jednak mały Maks jest istotą społeczną.
Bolało go rozstanie z kuzynką, która mieszkała przez dłuższy czas w Opolu, w domu Maksa, Bartka, Agaty i jej rodziców. Kiedy jest pobudzony, chętny do zabawy, woli towarzystwo taty. Kiedy ma zły humor - woli mamę lub babcię. Dziadek kojarzy mu się ze wspólną kąpielą i ze spacerem.
Maks był trzy razy w kinie. Raz aż zwymiotował z przejęcia. Agata mówi: On jest jedną wielką emocją. Potrafi się obrazić i być zazdrosny. Nauczył się rozpoznawać, kiedy wychodzę z domu po ciuchach, które zakładam. Bardziej ożywia się, kiedy dostaje batonik niż banana. On chyba woli batoniki.
Maks, jedna wielka siedząca w specjalnym wózku emocja, często krzyczy z podekscytowania. Na przykład w pizzerii: wydaje nieartykułowane dźwięki, ślini się, pluje i głośno beka. Agata mówi: Ludzie patrzą na niego z obrzydzeniem.

Agata przyzwyczaiła się do tego patrzenia. Mówi: To jest naturalne, że ludzie się za nami oglądają. To bywa nawet zabawne, kiedy starsze panie żegnają się, przechodząc obok wózka, jakby zobaczyły diabła. Czasem jednak, na przykład w Dniu Matki, jest przykro. Tak trudno sobie wówczas powiedzieć: A guzik mnie to obchodzi...

Wiele kobiet - matek zdrowych dzieci
- dziwi się, jak dobrze Bartek radzi sobie z Maksem. Wielu ojców zdrowych dzieci nie potrafi swoich pociech przewinąć ani nakarmić. Agata mówi: Bartek ma dużą odporność fizyczną i psychiczną. Najbardziej mnie złości, kiedy ktoś twierdzi, że ja to mam szczęście, bo mnie facet z "takim dzieckiem" nie zostawił. Bo przecież to by było naturalne! Przecież polskie społeczeństwo by to zrozumiało. Ono od matki oczekuje bezgranicznego poświęcenia.
Kiedyś, jeszcze przed urodzeniem Maksa, Agata i Bartek pracowali razem w restauracji. Chcieli zarobić na dobre rowery. Bartek jest sportowcem, zawodowo zajmował się siatkówką. Marzyli: zamontujemy na rowerze krzesełko dla dziecka i można jechać całą rodziną choćby do Turawy. Łatwiej byłoby się pogodzić z niespełnieniem marzeń, gdyby życie było normalne. Ale normalne nie jest.
Agata ma własną teorię na temat "Dlaczego mężczyźni odchodzą?". Wina jest po stronie nienormalności, imitacji zwykłego, banalnego życia. O każdy związek trzeba dbać, ale kiedy się ma w domu "Pinokia", na dbanie nie starcza już ani czasu, ani siły. On wraca z pracy, a pracuje dużo, żeby utrzymać dom i leczenie. Ona jest w przewlekłej depresji. Nie czyta książek, nie ogląda telewizji. Ma obolałe noszeniem kilku- albo kilkunastoletniego niemowlęcia ręce i kręgosłup. Ona myśli, że jest niezastąpiona. Często ma "klapki na oczach", nie istnieje ani dla męża, ani dla innych swoich dzieci, ani nawet dla samej siebie. Kiedyś jej chore dziecko odejdzie, a ona będzie przekonana, że jeszcze coś mogła dla niego zrobić.
Chore dzieci często mają nadopiekuńcze matki. A ojcowie często nie są w stanie tego udźwignąć. To właśnie dla takich rozpadających się rodzin Agata wspólnie z Bartkiem i swoimi rodzicami wymyśliła dom dziennego pobytu "Pinokio".
Pod koniec czwartego roku studiów Agata miała średnią ocen 5,0 i uniwersyteckie stypendium. "Za chwilę" zostanie panią magister. Nadziei na pracę nie ma żadnych. Kto zatrudni matkę niepełnosprawnego, upośledzonego dziecka, skoro przedszkole zajmuje się nim tylko przez cztery godziny dziennie? Kto zatrudni kobietę z dzieckiem na rękach? Maksem mogłaby się zaopiekować babcia, ale zostanie emerytką z furą wolnego czasu dopiero za pięć lat. Za pięć lat Agata będzie miała lat 30 i żadnego doświadczenia zawodowego. Będzie też pewnie miała chory do dźwigania Maksa kręgosłup i chorobliwe poczucie przegranej.
- Takich dzieci jak moje jest w Polsce i w Opolu coraz więcej - mówi Agata. - Niektóre znam z imienia i nazwiska. Nie chodzi nawet o zwiększenie się liczby przypadków patologii, ale o to, że spada umieralność wśród noworodków, bo mamy coraz genialniejszą reanimację. Potem matki z uratowanymi przez lekarzy dziećmi "wystawiane są" za próg szpitala. To nie może być koniec ich drogi. To musi być początek.