Nie będzie słodko

Kiedy 39-letnia Anna usłyszała w szpitalu, że jej dotychczas zdrowa sześcioletnia córeczka ma cukrzycę typu pierwszego, poczuła, jakby wszystkie kataklizmy zwaliły się na jej rodzinę.

- Znaleźliśmy się w nowej rzeczywistości, jak na obcym lądzie, na którym wszystko trzeba było zaczynać od nowa - opowiada.

Na obcym lądzie dominował też nowy dla nich język - insulina, glukometry, pompy insulinowe, peny. Pojawiła się też nowa jednostka: wymiennik. Np. 3,5 wymiennika na śniadanie, co oznacza, że w posiłku ma być 35 gramów węglowodanów.

- To wszystko musieliśmy opanować, a oprócz tego wynikający z nowej sytuacji chaos w domu - przyznaje. - Przede wszystkim nauczyć się kontrolowania cukru, którego raz było za dużo, innym razem za mało.

Nie pomagały też pytania znajomych i krewnych, zadawane z wymownym spojrzeniem: „Czym je karmiliście, skoro sześcioletnie dziecko ma cukrzycę?”.

- A nasze dziecko prawie do trzeciego roku życia nie jadło słodyczy, w naszej lodówce jest kozie mleko i tzw. zdrowa żywność - podkreśla Anna. - A mimo to zachorowała. Bo cukrzyca u dzieci nie ma żadnego związku z otyłością ani jedzeniem słodyczy. Zawodzi mechanizm układu odpornościowego i zaczyna niszczyć własne komórki produkujące insulinę.

- Nie mogłam powstrzymać płaczu - mówi. - Ciągle myślałam o powikłaniach, które kiedyś mogą nastąpić u córki, o problemach ze wzrokiem, które mogą się zdarzyć, i nie gojących się ranach…

Tego wszystkiego było tak dużo... A dziecku trzeba było tłumaczyć, dlaczego ciągle jest nakłuwane. Dlaczego za każdym razem przed posiłkiem dostaje insulinę. Opowiadać, że to wyzwoli całą energię z posiłku, dostarczy paliwo do zabawy...
Trzeba było wprowadzać ją na ten nowy, nieznany ląd.

- Tłumaczyłam, że jak ktoś ma chore oczy, to nosi okulary, a jeszcze inne dzieci mają dietę bezglutenową - kontynuuje Anna. - Albo jeżdżą na wózkach, kiedy zachorują na nóżki. Nie ukrywam, że też potrzebowałam kogoś, kto mógłby mnie z tego zamieszania wyzwolić…

Anna wygrzebuje się z łóżka, jak na środek nocy robi to energicznie. - Trzeba, to trzeba… - mówi do siebie.

Rozkłada niezbędnik swojego dziecka, z którym się już nie rozstają. Patrzy na posiniaczone paluszki małej, zastanawia się, w które miejsce wkłuć. Po kolei kropla krwi, następnie glukometr pokaże, czy cukier w normie. Zdarza się, że w nocy mierzy nawet trzy razy.

Najgorzej, że mała coraz częściej krzyczy, buntuje się i nie pozwala się kłuć.

- Na początku znosiła to wszystko zdecydowanie lepiej - mówi Anna. - A ostatnio oznajmiła, że jej koleżanka już nie nosi okularów, bo poprawił jej się wzrok. I skoro tak, to dlaczego ona nadal bierze insulinę.

Anna już tylko wzdycha, bo są sytuacje, kiedy nie wie, co ma odpowiedzieć. - Możliwości medycyny zbyt szybko się kończą, cukrzycy nadal nie da się wyleczyć - głośno myśli.

Czasem trudno dziecko przekonać, żeby zjadło wszystko, a czasem trzeba je hamować, bo coś bardzo mu smakuje, choć już nie powinno więcej jeść.

- Tutaj musi się zgadzać ilość podanej wcześniej insuliny z tym, co na talerzu - wyjaśnia Anna. - Oswajamy się powoli i mimo wszystko spokojniej do tego wszystkiego już teraz podchodzimy.
Od tych sześciu miesięcy, od kiedy wiedzą, że muszą żyć z cukrzycą, wiele zachowań weszło im już w nawyk. Mierzenie cukru rano, przed przedszkolem. Potem w przedszkolu, przed każdym posiłkiem.

- Już sama nakłuwa w przedszkolu przed każdym posiłkiem paluszek, potem wynik daje do odczytania pani wychowawczyni - mówi Anna o swojej rezolutnej sześciolatce.

Anna chwali też przedszkolanki, są czujne i odpowiedzialne. - Tak jak ostatnio, kiedy otrzymałam od nich alarmujący telefon - opowiada Anna. - Wyskoczyłam z pracy jak torpeda, ale na szczęście okazało się, że źle odczytano wynik.

Krystyna ze swoim 12-letnim Jakubem wędruje korytarzem opolskiego WCM, za chwilę spotkają mamę, która też została rzucona w nową rzeczywistość. Jest zrozpaczona, tak jak Krystyna cztery lata temu, gdy u jej dotychczas zdrowego dziecka stwierdzono cukrzycę.

- Wszystkie matki reagują tak samo - stwierdza Krystyna. - Byłam przerażona, pełna żalu do życia. I pytań, dlaczego to właśnie moje dziecko spotkało. Szok musiał minąć, żeby racjonalnie podejść do całej sytuacji.

Przyszedł moment, kiedy zrozumiała, że nie można dłużej wypierać problemu. Trzeba sobie powiedzieć, że z tym można żyć. A Jakub jest najlepszym tego przykładem, szczególnie dla przerażonej mamy, do której właśnie idą.

Jakub jeździ na rolkach, wyjeżdża na szkolne wycieczki i dobrze się uczy. - Pompę insulinową nosi wpiętą do paska od spodni - mówi jego mama. - To niewielkie urządzenie, które podaje insulinę, bez konieczności robienia zastrzyków. Choć nie każdy nastolatek lubi się z tym afiszować. Wtedy są inne rozwiązania.

W szkole koledzy częstują go jabłkiem zamiast słodyczami, dla jego rówieśników stało się czymś naturalnym, że Jakub nie zawsze może zjeść czekoladkę. Jakub korzysta ze specjalnej aplikacji na smartfonie, która przelicza i informuje go, ile to jest wymienników kalorii i jaką do tego dawkę insuliny musi przyjąć.

- Przy tych zdobyczach techniki nie można tracić nadziei, że już niedługo da się wyleczyć cukrzycę - mówi pełna nadziei Krystyna. Bardzo się ucieszyła, kiedy usłyszała, że Anna chce stworzyć stowarzyszenie, które pomoże wszystkim chorym na cukrzycę dzieciom z naszego województwa.

- Wiem, że nikt nie poda jakiejś cudownej recepty, ale każdy ma swoje przeżycia, swoje doświadczenia, więc niech się nimi podzieli na takim spotkaniu - tłumaczy Krystyna. - A to bardzo pomaga.

Anna już wcześniej założyła na Facebooku grupę Opolskie Słodziaki. - Porozumiewamy się na tej samej płaszczyźnie, wymieniamy swoje doświadczenia - wyjaśnia Anna. - Ale bardzo bym chciała, żeby moje dziecko mogło poznać inne dzieci z cukrzycą, pojechać z nimi na wycieczkę albo na wakacje. Chodzi o to, żeby każde z nich miało świadomość, że nie jest z takim problemem jedyne. Organizacja pozarządowa może ułatwić nam i naszym dzieciom życie. I rodzicom, którzy znajdą się na zupełnie nowym lądzie. I pomogą im znaleźć się w nowej sytuacji.
Dorota Piechowicz-Witoń, szefowa CDO, cieszy się z każdej nowej organizacji, ale z tej szczególnie. - Bo takiej dotąd brakowało - wyjaśnia. - W Opolu od dawna było zapotrzebowanie na organizację pozarządową dla dzieci z cukrzycą typu pierwszego. Jest organizacja diabetyków dorosłych, a to zupełnie inny typ cukrzycy.

- Takie organizacje zakładają najczęściej bliscy chorych - mówi pani Dorota. - To specyficzny typ osobowości, pełne energii osoby. Noszą swój dramat związany z chorobą bliskiej osoby, jednocześnie stają się wsparciem dla innych. Taka grupa niejednokrotnie poszukuje wiedzy na temat choroby, stając się źródłem informacji nawet dla lekarzy.

Utworzenie stowarzyszenia ma też inne plusy. Staje się ono podmiotem prawnym, który może ubiegać się o fundusze na realizację swoich celów statutowych. - Może szukać dla siebie sponsorów, dla których staje się poważnym partnerem - podkreśla szefowa CDO. - To umożliwia finansowanie wyjazdów wypoczynkowych, rehabilitacyjnych czy naukę chorych osób.

Anna, Krystyna - one wiedzą, co to oznacza obudzić się w nowej rzeczywistości - w dezorientacji stanąć na nowym lądzie. Dziecku też nie jest słodko, często czuje się jak samotna wyspa. Dlatego ich mamy poszukują nowych dróg i nowych rozwiązań…

Na pierwsze spotkanie grupy założycielskiej 10 września do Centrum Dialogu Obywatelskiego przyszły 22 osoby, niektóre z dziećmi. - Przyszedł też nasz pan doktor, dr Sławomir Rak - mówi jedna z matek.

Mówią o nim, że doskonały specjalista, ale przede wszystkim empatyczny człowiek. W planach są już kolejne spotkania.

- Zainteresowanych zapraszamy na Facebooka do grupy Opolskie Słodziaki - mówi Anna. - Następne spotkanie 15 października o 15.30 w Centrum Dialogu Obywatelskiego w Opolu.

Dr Sławomir Rak, jedyny specjalista na Opolszczyźnie, który zajmuje się dziećmi z cukrzycą:

- W Polsce na cukrzycę typu pierwszego choruje 18 tysięcy dzieci. Z każdym rokiem liczba tych zachorowań rośnie, szczególnie u małych dzieci - od pierwszego do drugiego roku życia. Pierwsza informacja o chorobie dziecka jest szokiem dla całej rodziny. Wówczas choruje nie tylko dziecko, ale cała rodzina. Wymaga to całego zespołu, który się tym schorzeniem zajmuje: lekarzy, pielęgniarek edukatorek, dietetyków i psychologów. W Polsce nie mamy jeszcze systemowych rozwiązań, także tych pozamedycznych - pracowników socjalnych i organizacji pozarządowych. Faktem jest, że nakład finansowy na działania związane z tą chorobą jest zdecydowanie niższy niż w krajach zachodnich. A efektywność działań jest podobna, bo w Polsce robimy wiele non profit.