Ludzie mają już dość dramatów? Rodzice chorego Antosia Dziaczuka dostają kolejne odmowy

Mirosław Dragon
Mirosław Dragon
Antoś Dziaczuk z Wołczyna ma dopiero 5 miesięcy. Cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zaniki mięśni.
Antoś Dziaczuk z Wołczyna ma dopiero 5 miesięcy. Cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zaniki mięśni. Antoś Dziaczuk kontra SMA
Udostępnij:
Ciężko chore malutkie dzieci potrzebujące najdroższego leku świata jeszcze niedawno często były pokazywane w największych mediach. Dzisiaj ten temat już się znudził, ale kolejne dzieci potrzebują pomocy, jak 5-miesięczny Antoś Dziaczuk z Wołczyna.

Antoś Dziaczuk z Wołczyna ma 5 miesięcy. Od urodzenia cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zaniki mięśni.

Jedyną szansą na uratowania Antosia jest terapia genowa w USA lekiem Zolgensma, który nazywany jest najdroższym lekiem świata. Trzeba zebrać 9,415 mln zł.

Na dodatek jest to wyścig z czasem, ponieważ dzieci chore na najostrzejszą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni umierają przed ukończeniem 2 lat z powodu niewydolności oddechowej.

Żeby zdobyć tak olbrzymią kwotę, trzeba nagłośnić i zorganizować ogólnopolską zbiórkę. W ten sposób pieniądze na pokrycie kosztów terapii genowej w USA zebrali wcześniej rodzice dzieci chorych na SMA z sąsiednich miast: Patryka Radwańskiego z Kluczborka i Frania Marcinkowskiego z Namysłowa.

Problem w tym, że Joanna i Paweł Dziaczukowie, dostają same odmowne odpowiedzi, kiedy próbują nagłośnić zbiórkę na rzecz Antosia.

- Dostaliśmy odmowy ze wszystkich największych telewizji. Usłyszeliśmy, że mieli już troje dzieci z SMA i ludzie mają już dość dramatów - mówi Joanna Wójcicka-Dziaczuk, mama Antosia. - Choroba SMA im się przejadła. Nie potrafię zrozumieć, jak taka istotna choroba mogła się przejeść!

- Niestety, nie jest łatwo wypromować zbiórkę własnego dziecka. Jestem bezsilna. Z jednej strony chce krzyczeć, z drugiej uśmiech Antosia pcha mnie do walki o jego lepsze jutro - stwierdza Joanna Wójcicka-Dziaczuk.

Dobra wiadomość jest taka, że na koncie zbiórki charytatywnej jest już milion złotych!

Zła wiadomość to ta, że ciągle jeszcze potrzeba 8,33 mln zł.

- Mnóstwo wolontariuszy i darczyńców cały czas nam pomaga. Dziękujemy, bez was nie dalibyśmy rady - mówią Joanna i Paweł Dziaczukowie. - Antoś skończył 5 miesięcy. Ciągle choruje, wchodzimy z infekcji w infekcję. Bardzo pomaga nam asystor kaszlu, który udało nam się kupić dzięki zbiórce charytatywnej.

Na koflator, czyli medyczny asystor kaszlu, trzeba było zebrać 22 tysiące zł. Darczyńcy w zbiórce internetowej zebrali potrzebną kwotę w kilka dni! Teraz jednak wyzwanie jest dużo trudniejsze: trzeba zebrać jeszcze kilka milionów złotych.

Jak pomóc

Wejdź na stronę internetową www.siepomaga.pl/walka-antosia i wpłać darowiznę na leczenie Antosia Dziaczuka.

Można też wystawić aukcję charytatywną lub wziąć udział w licytacji dla Antosia.
Licytacje można znaleźć na Facebooku na stronie Licytacje-Antoś konta SMA

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polacy się starzeją a miasta wyludniają. Jest raport GUS

Wideo

Komentarze 10

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

E
Etyk
12 grudnia, 18:21, Gość:

Popatrzmy realnie na sprawę, ile jest życie ubezpieczycielom, panstwu warte i później popatrzmy na te miliony.

I w drugim przypadku ile jest różnicy czasowej między...moje ciało należy do mnie..i mój brzuch należy do mnie a potrzeba tych milionów.

No niestety i tu jest trafione w punkt! Niedawno wybór nie zakaz i strzała aborcji a teraz prośba o pieniądze bo sprawa nie jest jednak osobista. Trzeba pomóc i również pomogę ale wszystko to daje do myślenia!

G
Gość
Popatrzmy realnie na sprawę, ile jest życie ubezpieczycielom, panstwu warte i później popatrzmy na te miliony.

I w drugim przypadku ile jest różnicy czasowej między...moje ciało należy do mnie..i mój brzuch należy do mnie a potrzeba tych milionów.
M
Mateusz
12 grudnia, 13:13, Gość:

Dzisiaj każdy potrzebuje jałmużny . Proponuję pósć do pracy

Znasz pracę która pozwala zarobić kilka milionów w kilka miesięcy ? Czy piszesz żeby pisać i czuć się ważny

G
Gość
12 grudnia, 11:11, pawel Dud:

od pomagania jest owsiak

i Ochojska

G
Gość
12 grudnia, 13:33, No to ja wytłumaczę:

Panu Redaktorowi:

1.są prive fundacje/stacje tv (TVN) mające mega kasę i to jest właściwy adres

2.wielu ludzi słyszało o rozmaitych przekrętach NGOs', zbieraniu datków na chore dzieci, itp - więc nie chce dać się oszukać.

3.codziennie w Polsce "spada" oficjalnie 5-6 tupolewów z ofiarami covid, jak GUS opublikuje dane zbiorcze to okaże się, że nadmiarowych zgonów codziennie jest 10-12 tupolewów. Ktoś się tym przejmuje? Obojętnie czy rząd, czy Karyny, Seby i Janusze nie szczepiące się i paradujące po sklepach bez masek. Śmierć nam się "opatrzyła", stała się czymś zwyczajnym, jak mówił prof. Simon: młodzi myślą "dziadek umrze, to będzie mieszkanie".

4."Kult" dziecka też trochę stracił na znaczeniu. Połowa społeczeństwa/podatników patrzy na wszystkie 500 , 300 , bony, itp. i się wkurza, bo to z ich kieszeni.

5.Leczenie wielu chorób - jeśli chce się je faktycznie leczyć - kosztuje. Polska/budżet finansują tylko cześć terapii, leków, itp. To jest element rzeczywistości.

Podsumowując: tak po prostu jest, chociaż większości z nas się to nie podoba. Sytuacja rodziców/dziecka jest smutna i przykra. Ale po prostu tak jest w tym kraju.

A jak jest w USA?

N
No to ja wytłumaczę
Panu Redaktorowi:

1.są prive fundacje/stacje tv (TVN) mające mega kasę i to jest właściwy adres

2.wielu ludzi słyszało o rozmaitych przekrętach NGOs', zbieraniu datków na chore dzieci, itp - więc nie chce dać się oszukać.

3.codziennie w Polsce "spada" oficjalnie 5-6 tupolewów z ofiarami covid, jak GUS opublikuje dane zbiorcze to okaże się, że nadmiarowych zgonów codziennie jest 10-12 tupolewów. Ktoś się tym przejmuje? Obojętnie czy rząd, czy Karyny, Seby i Janusze nie szczepiące się i paradujące po sklepach bez masek. Śmierć nam się "opatrzyła", stała się czymś zwyczajnym, jak mówił prof. Simon: młodzi myślą "dziadek umrze, to będzie mieszkanie".

4."Kult" dziecka też trochę stracił na znaczeniu. Połowa społeczeństwa/podatników patrzy na wszystkie 500 , 300 , bony, itp. i się wkurza, bo to z ich kieszeni.

5.Leczenie wielu chorób - jeśli chce się je faktycznie leczyć - kosztuje. Polska/budżet finansują tylko cześć terapii, leków, itp. To jest element rzeczywistości.

Podsumowując: tak po prostu jest, chociaż większości z nas się to nie podoba. Sytuacja rodziców/dziecka jest smutna i przykra. Ale po prostu tak jest w tym kraju.
G
Gość
Obecnie nr 1 to COVID i pokazywanie statystyk. Amen
p
pawel Dud
od pomagania jest owsiak
A
Antypopis
Dlaczego autor nie dodał, że głównie odmawia TVN. W Polsce niestety jest terapia na NFZ zatrzymująca chorobę ale bolesna i podawana co 4 miesiące. Ministerstwo Zdrowia ostatnio odmówiło refundacji leków za 9,5 mln ze względu na cenę oferowany naszemu państwu przez Szwajcarów. Ciekawe jest to, ze Niemcom oferuje się o połowę niższą cenę. Ot taka poprawność europejska. Nie wierzę w to, ze kolejny rząd PO zafunduje ten lek dzieciom. Oni także odmawiali refundacji leków na nowotwory gdzie teraz są one normalnie refundowane przez NFZ. Mój ojciec o tym boleśnie się przekonał w 2014 roku. Tak naprawdę nikomu z polityków nie zależy na refundacjach. Koncerny farmaceutyczne to biznes nad biznesami co widać po szczepionkach na covid. Co pół roku dawka i tak do końca życia. P. S. Pomagam Antosiowi od miesiąca i zostanę z nim do końca zbiórki👍
G
Gość
Może jakby miał przy okazji c19 to by media się nim zainteresowały?
Przejdź na stronę główną Nowa Trybuna Opolska
Dodaj ogłoszenie