Mały Bartuś się nie poddaje

Tę najważniejszą już wygraliśmy, bo Bartuś żyje i jest z nami - mówi wzruszona Jolanta Kurhoefer, mama dziś prawie 2-letniego chłopca. - W lipcu minął rok, odkąd synek zachorował. Tych godzin spędzonych na szpitalnym korytarzu, gdy modliłam się, żeby wrócił do zdrowia, nie zapomnę do końca życia - dodaje.

Pani Jolanta wraca pamięcią do tego dnia, kiedy dowiedziała się, że jest w ciąży. Miała wtedy 42 lata i dwójkę dorosłych dzieci. Wtedy myślałam, że posiedzę w domu z dzieckiem zanim skończy trzy latka, później ono pójdzie do przedszkola, a ja wrócę do pracy - wspomina mieszkanka Jełowej.

Los miał jednak inny plan względem Kurhoeferów. Kiedy mały przyszedł na świat, okazało się, że cierpi na zespół Downa. - Miałam wrażenie, jakby świat posypał mi się na głowę - przyznaje kobieta. Wtedy rodzice nie mieli świadomości, że przyjdzie im stoczyć jeszcze cięższą walkę.

Wbrew ostrzeżeniom lekarzy, Bartusia omijały infekcje, na które dzieci z zespołem Downa są bardziej podatne. Tak było do lipca ubiegłego roku, kiedy tuż przed jego pierwszym roczkiem zaatakowała sepsa. - Stan małego był krytyczny.

W końcu lekarze powiedzieli nam, że szanse na uratowanie go są niewielkie, a jedynym ratunkiem jest amputacja kończyn - wspomina pani Jolanta. - Pamiętam, że tuż przed operacją podszedł do mnie i do męża anestezjolog. Powiedział, że mały ma 1% szansy na przeżycie. Wiedzieliśmy, że jeśli nie zgodzimy się na operację, to synek na pewno umrze - opowiada wyraźnie poruszona.

Bartuś chciał żyć jakby na przekór lekarzom, którzy stracili w niego wiarę. Po operacji stan chłopca zaczął się poprawiać, ale życie ciągle było zagrożone. Po 3 miesiącach malec wrócił do domu. Kiedy zagrożenie życia minęło, rodzice rozpoczęli kolejną walkę - o to, by mógł żyć na ile to możliwe,
normalnie.

Potrzebne były protezy, na zakup których Kurhoferów nie było stać (zestaw protez rąk i nóg kosztuje 25 tys. złotych, ale zanim dziecko skończy 3. rok życia trzeba je co pół roku wymieniać - red.). Z pomocą przyszli między innymi czytelnicy nto i w lutym chłopiec dostał rączki i nóżki.

- Kiedy pojechaliśmy do Warszawy na przymiarkę, mały z zaciekawieniem oglądał swoje nowe rączki, a później zaczął nimi machać i śmiać się. Popłakaliśmy się wtedy z żoną ze wzruszenia - opowiada Roland Kurhoefer, tata chłopca. - Wtedy wydawało nam się, że dla Bartusia będzie to początek nowego życia, ale to niestety nie takie łatwe - wzdycha pani Jolanta.

Protezy to dopiero początek długiej drogi do samodzielności. Choć minęło kilka miesięcy, chłopiec nadal nie jest w stanie samodzielnie siedzieć. - Mięśnie brzucha ciągle jeszcze są zbyt wiotkie, dlatego trzeba je ćwiczyć. Żona jeździ z Bartusiem dwa razy w tygodniu na rehabilitację, tam panie pracują nad ich wzmocnieniem i starają się go oswajać z protezami, ale na to potrzeba czasu - opowiada pan Roland.

O stawaniu na razie nie ma mowy. Mama chłopca opowiada, że dłuższy kikutek nóżki, kiedy założy się protezę, ucieka maluchowi na bok. Krótsza nóżka jest z kolei zupełnie sztywna. - Z boku jest sznurek, za który trzeba pociągnąć, żeby zgiąć kolano, ale to nie jest łatwa sprawa, bo do tego trzeba trochę siły. Ja mam problem, żeby to zrobić, a co dopiero taki maluch - mówi.
Nadzieje rodziców rozbudził pionizator, z którego chłopiec korzysta od kilku dni. - Stawiam go w nim 2 razy dziennie po pół godziny, żeby mięśnie mogły się rozwijać. Nie podoba mu się to, niecierpliwi się, ale to przecież dla jego dobra - wyjaśnia kobieta.

Bartuś bardzo szybko rośnie, dlatego wkrótce protezy będzie trzeba wymienić na nowe. - Pieniądze, które dzięki pomocy ludzi udało się zgromadzić na koncie Bartusia dają nam komfort psychiczny, bo nie musimy się zastanawiać, czy będzie nas na to stać - mówi pani Jolanta. Oprócz tego potrzebne są też maści, które wspomagają leczenie blizn, będących pozostałością sepsy. - Takie maści są bardzo kosztowne, dlatego tymi droższymi i skuteczniejszymi smaruję Bartusiowi tylko twarz. Na kikutki rączek i nóżek kupuję tańsze zamienniki - tłumaczy.

W czerwcu kobieta była z Bartusiem na turnusie rehabilitacyjnym. Zdaniem rehabilitantek, chłopiec w trakcie 3 tygodni zrobił ogromne postępy. - Teraz szukam kolejnego takiego turnusu, ale nie wszystkie są refundowane. Koszt jednego wyjazdu to ok. 5 tys. złotych - wylicza mama chłopca.

Kiedy o rodzinie zrobiło się głośno, pojawili się ludzie, którzy zadeklarowali pomoc - nie tylko finansową. - Między innymi skontaktowała się z nami wolontariuszka, która zaproponowała, że zaopiekuje się synkiem, kiedy będę musiała załatwić swoje sprawy - mówi pani Jolanta. - Ale ja nie lubię prosić o pomoc. Chciałabym ze wszystkim dać sobie radę sama - mówi nieco zawstydzona i zaraz dodaje, że jednak lżej robi się na sercu, kiedy wie, że obok są ludzie, na których może liczyć.

Leczenie chłopca można wesprzeć, wpłacając pieniądze na konto Opolskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa, pod opieką którego jest Bartuś: 96 1020 3668 0000 5602 0331 4960 z dopiskiem “Dla Bartka".