Sofia Loren też ma skośne oczy...

Na Opolszczyźnie takich dzieci jest ponad trzysta.
W tych przypadkach wygląd jest wizytówką choroby: duża buzia, skośne oczy, nieskoordynowane ruchy ciała z powodu zwiotczenia mięśni. Do tego dochodzi upośledzenie w stopniu niewielkim bądź umiarkowanym. Są świadomi swojej inności i być może to jest ich największym problemem.
Dziś pani Anna z Opola wie, że jest jedną z wielu matek, które urodziły "inne" dziecko.
- Siedem lat temu czułam, że jestem jedyna ze swoją rozpaczą - mówi. Niedawno, jak własną biografię, przeczytała wspomnienia rodziców, których dziecko cierpi na zespół Downa.
- Przypominałam sobie, co czułam, kiedy urodziła się córka. Wszystkie etapy życia, jak w kalejdoskopie.

Najpierw jest moment rozpaczy. Przecież nie na takie dziecko czekałam. Potem przychodzi myśl, że lekarze się pomylili, że trzeba skonsultować to w innych ośrodkach, wszystko jeszcze raz dokładnie sprawdzić. Z tą nadzieją czeka się do wyniku badania genetycznego. W większości przypadków potwierdza ono pierwszą diagnozę: zespół Downa.
- Z niecierpliwością oczekiwałam na badania. Sofia Loren też ma skośne oczy, dlaczego moje dziecko miałoby być chore - przypomina sobie pani Anna.

Trzecia faza to zryw i zapał do działania. Joanna Łaba, założycielka Opolskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa, twierdzi, że to najwłaściwszy moment do pokierowania pełnym energii rodzicem. Wielu z nich nie szuka pomocy na zewnątrz. Inni potrzebują zrozumienia i emocjonalnego wsparcia. Znajdują je w grupie.
- Jesteśmy jak rodzina - tak o stowarzyszeniu mówi Łucja Slapa ze Źlinic. - Przychodzę tutaj, żeby się wyżalić i nabrać energii. Wiem, że ci ludzie zrozumieją mnie naprawdę, bo sami czują to, co ja.
Pojedyncze osoby szybko tracą siły i po kilku latach wypalają się, a chodzi o to, żeby rozłożyć je na całe życie, bo zespół Downa to choroba nieuleczalna. Sprawcą schorzenia jest 47. chromosom. Osoby zdrowe mają 23 pary. Do tej pory naukowcy nie znaleźli sposobu na usunięcie dodatkowego chromosomu. Rodzinom pozostaje więc prowadzenie wszechstronnej rehabilitacji, która w dużym stopniu usprawnia dziecko.
Przedtem konieczne jest dokładne badanie. Wady serca, zaburzenia przewodu pokarmowego, niedoczynność tarczycy często towarzyszą zespołowi Downa. Większość z chorych dzieci chodzi, ale niezgrabnie; mówi, ale niewyraźnie. Dlatego w pracy z nimi konieczny jest masażysta, rehabilitant ruchowy i logopeda.
Pięcioletnia Angelika ze Źlinic od wielu lat jeździ na rehabilitację do Przysieczy. Tam czeka na nią pani Małgosia. Jej wprawne ręce sprawiły, że po ośmiu miesiącach masażu i gimnastyki dziewczynka zaczęła chodzić.
- Angelika trafiła najlepiej jak mogła - powtarza wielokrotnie Łucja Slapa, mama Angeliki.

- Kiedyś takie dzieci trzymało się jak kanarki w klatce. A przecież one chcą żyć normalnie - mówi pani Łucja. Dlatego postanowiła, że jej córka razem z innymi będzie uczęszczała do przedszkola. Dyrekcja placówki w Boguszycach nie robiła jej żadnych problemów. Najpierw przez rok Angelika oswajała się na nowym terenie.
- Panie ją bardzo chwalą, bo wszystko robi sama - i zje, i umyje ręce, ubierze się. Może jeszcze mało mówi - opowiada Łucja Slapa.
Przypadek Kasi, zdaniem lekarzy, był bardzo trudny. Twierdzili, że nie będzie chodzić i jest alergikiem. Sugerowali, że trzeba zapewnić jej maksymalny spokój. W przyszłym roku Kasia pójdzie do trzeciej klasy szkoły podstawowej w Opolu. W alergię mama nie uwierzyła i zaniechała podawania leków. Za namową znajomego rehabilitanta odstąpiła również od zapewnienia córce spokoju.
- Z łóżeczka w szpitalu, gdzie leżała przez długi czas, urządziliśmy cyrk i małpi gaj. Siostry przeganiały mnie i sprzątały zabawki, a ja uparcie następnego dnia zawieszałam je z powrotem - mówi Henryka Papuga. - Na własnej skórze przekonałam się, że te dzieci potrzebują ciągłego zajęcia. Spokój nie wpływa dobrze na ich rozwój. Pani Henryka dla dobra córki zrezygnowała z pracy zawodowej.
W przeciwieństwie do pani Anny, która nie wyobraża sobie podporządkowania całego życia dziecku.
- Byłam kiedyś na ogólnopolskim zjeździe rodziców z dziećmi z zespołem Downa. Na dwadzieścia osób byłam jedyną pracującą zaowodowo matką - mówi. - Pomyślałam sobie wtedy, że ze mną jest coś nie tak, ale trwało to tylko chwilę.
Po zakończeniu urlopu wychowawczego wynajęła opiekunkę, potem oddała córkę do żłobka.
- Po ośmiu miesiącach ciągłego bycia razem myślałam, że zwariuję. Nie mogłam ciągle patrzeć w dziecko jak w obraz i czekać na każdy jej uśmiech i reakcję - twierdzi pani Anna.

"Inność" dzieci z zespołem Downa to egzamin dla najbliższej rodziny i sąsiadów. Zdali go na pewno mieszkańcy Lubieni koło Popielowa, gdzie mieszka Mariola Schemmel.
- Wydaje mi się, że w małym środowisku jest łatwiej. Ludzie lepiej się znają i są życzliwsi - mówi jej mama Janina Schemmel. Starsze córki bardzo pomagają jej opiekować się najmłodszą pociechą.
W pomoc i akceptację środowiska wątpią rodzice Sebastiana z Głuchołaz. Dwunastolatek chodzi do szkoły życia w Nysie. Wcześniej przez kilka lat uczęszczał do podstawówki w rodzinnej miejscowości.
- Mieliśmy problemy ze specjalnymi podręcznikami. W trzydziestoosobowych klasach syn nie dawał sobie rady. Nauczyciele często angażowali do opieki nad nim młodszą córkę - wyjaśnia pan Zbigniew. Nie był to jedyny przypadek braku zrozumienia. Wcześniej, kiedy chcieli umieścić Sebastiana w przedszkolu, proponowano im placówki położone daleko od ich domu.
Przenosiny do szkoły w Nysie są także chybionym pomysłem. Bastuś - w ten sposób pan Zbyszek zwraca się do syna - nie lubi tam chodzić. Nawet nie z powodu porannych pobudek (dwa dni o 6., w pozostałe godzinę później, a wraca o 16.) czy dojazdów gminnym autobusem. Chłopiec nie chce opowiadać o tym obcej osobie. Kuca na trawie i chowa głowę między kolana.
- To nie szkoła, to przechowalnia. Liczne grupy, brak odpowiednich podręczników, do ubikacji trzeba przechodzić przez podwórko. Syn niczego się tam nie nauczył - mówi pan Zbyszek.
Nie ma pretensji do nauczycieli, bo oni niewiele mogą zmienić, ale do władz, które traktują chorych po macoszemu. - W takich warunkach synowi trudno się zaaklimatyzować. Przez pierwsze pół roku non stop chorował. Grypa z anginą na zmianę - mówi mama, pani Krystyna.

Większość dzieci z zespołem Downa chodzi do integracyjnych przedszkoli i szkół. To szansa na kontakt ze środowiskiem rówieśników. To dzięki szkole 25-letni Darek Sędrowicz jest samodzielnym człowiekiem. Jeździ na rowerze, robi zakupy, pracuje na działce, a nawet uczy się angielskiego.
- Liczę do dziesięciu i znam alfabet - chwali się chłopak. Darek nie boi się kontaktów z ludźmi. Chętnie uczestniczy w warsztatach terapeutycznych i spotkaniach integracyjnych. Joanna Łaba przyznaje, że akceptacja społeczeństwa dla osób niepełnosprawnych jest coraz większa. Czasami zaskakuje ona samych rodziców.
Córka pani Joanny chodzi do publicznego przedszkola. Niedawno zorganizowano w nim turniej tańca, o czym dowiedziała się z tablicy informacyjnej.
- Przez moment żałowałam, że Emilka nie zatańczy jak inne dzieci - wspomina. Była pewna, że wystąpią tylko najlepsi. Na turniej spóźniła się bez żalu. Okazało się, że Emilka już tańczyła. Zajęła czwarte miejsce, tak jak wszystkie dzieci, które nie zdobyły trzech pierwszych.