Martyna chce stanąć na własnych nogach. Marta – na wózku pojechać na studia

Martynka ma 15 lat, ciemnoblond włosy do ramion, okrągłą, uśmiechniętą buzię z dużymi oczami. Chętnie poszłaby do szkoły, pośmiała z rówieśnikami, zdobyła nowych przyjaciół. Nie może. Musi uczyć się w domu. Właśnie zaczęła ostatnią klasę gimnazjum, ale już zapowiada, że chyba przyjdzie jej powtarzać ten rok. W kwietniu nastolatka z Krapkowic ma stawić się w niemieckiej klinice w Aschau, by przejść tam dwie operacje kolan.

– Lekarze powiedzieli, że jeśli schudnę i będę miała silne mięśnie, to za rok będę chodzić – wyjaśnia rzeczowo dziewczynka, która od sześciu lat porusza się na wózku. – Opowiadali, że mieli trudniejszy od mojego przypadek chłopca, który teraz chodzi.
Problemy młodej krapkowiczanki zaczęły się we wczesnym dzieciństwie.

Późno zaczęła siadać, późno stawiać pierwsze kroki. Do szkoły podstawowej długo się nie nachodziła, bo zaczęła upadać bez powodu, jak ścięta z nóg. W końcu zerwała rzepki w kolanach. Mama Helena najpierw słyszała zapewnienia, że wszystko jest w porządku, „taka córki uroda”, potem – że to jej wina, w końcu – że Martynka jest leniwa i nie chodzi z powodu nadwagi. – Nikt nie potrafił postawić właściwej diagnozy. Kolejni lekarze zaprzeczali sobie nawzajem. Na nic się zdały dwie operacje kolan, które córka przeszła jako 9-latka. Dziś wiemy, że zupełnie niepotrzebne. Po nich Martynka przestała chodzić – opowiada pani Helena.

Potrzebne - o czym mama i córka są głęboko przekonane - są operacje zaplanowane w Niemczech. Martynka trafiła do Aschau na konsultacje w kwietniu tego roku. Tamtejsi lekarze zajmowali się już podobnymi przypadkami. Dopiero w ubiegłym roku udało się ostatecznie ustalić, że dziewczynka ma rzadką chorobę genetyczną - zespół Kabuki (nazwa pochodzi od tego, że twarze chorych kojarzone są z ucharakteryzowanymi twarzami aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki).

Na dwie operacje w Niemczech i najpilniejszą rehabilitację tuż po nich Martynka Koteluk potrzebuje około 150 tysięcy złotych. Jej mama właśnie przygotowuje wniosek o sfinansowanie zagranicznej terapii przez NFZ, ale pewności, że urzędnicy przychylą się do prośby, nie ma, a jeśli nawet, to i tak ubezpieczyciel pokryje tylko część kosztów. A pieniądze muszą być, żeby Martynka mogła za rok stanąć na własnych nogach i wreszcie sama pójść do szkoły.

Po operacjach czeka ją też jeszcze rehabilitacja w Polsce. Dotychczasową, prowadzoną przez fizjoterapeutów z Opola, niemieccy lekarze bardzo chwalili - że mimo wieloletniego unieruchomienia w wózku biodra i stawy są bez zarzutu. Młoda krapkowiczanka jest od kilku lat pod opieką Opolskiego Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej. - Ma u nas subkonto, na które zbiera pieniądze na leczenie. Uczestniczy też w turnusach rehabilitacyjnych, finansowanych z własnych pieniędzy, ale także z projektów, na które jako organizacja pozarządowa zdobywamy dofinansowanie – mówi Małgorzata Bilińska, wiceprezes stowarzyszenia.

Kwota za zabieg i pobyt w Niemczech jest dla rodziny krapkowiczanki ogromna (niepracująca, zajmująca się chorą mama i córką, utrzymują się tylko z zasiłku pielęgnacyjnego i alimentów). Dlatego liczy się każda złotówka. Wkrótce rozpocznie się zbiórka pieniędzy na portalu SiePomaga.pl. - Będę też pisała o pomoc do różnych celebrytów, Justyny Steczkowskiej, Beaty Kozidrak, Magdy Steczkowskiej, Meli Koteluk - w końcu mamy to samo nazwisko - wylicza. Poprosi ich, żeby udostępnili jej apel na swoich stronach.

15-latka z Krapkowic właśnie skończyła udział w tygodniowym projekcie „Uwierzyć w siebie” dla dwudziestu osób niepełno­sprawnych z terenu województwa opolskiego, mających problemy w samodzielnym poruszaniu się i samoobsłudze. – Uczymy się tu samemu jeździć na wózkach, przygotować sobie posiłek, posprzątać – wyliczała Martynka podczas ostatniego dnia pobytu. – Wcześniej mama nie chciała nawet o tym słyszeć. Bała się, że zrobię sobie krzywdę. Teraz, kiedy widzi, że sobie radzę, nie boi się już zostawić mnie w domu samej. Zmieniłam się ja, zmieniła się mama.

- Nie tylko dzięki temu projektowi, ale wszystkiemu, co dało nam stowarzyszenie w ciągu tych trzech lat - potwierdza pani Helena. - Kiedy tu trafiłam, byłam psychicznym wrakiem po wieloletniej bezskutecznej walce o zdrowie córki, bez jednoznacznej dia­gnozy, a więc także bez orzeczenia o niepełnosprawności, co zamykało mi drzwi do innych organizacji pomocowych - wspomina.

- Ja też byłam zahukana. Nie mogłam sobie poradzić z problemami - przyznaje Martynka. - Tu odkryłam swoją pasję do pisania. Piszę opowiadania. Pierwsze było o dziewczynce chorej na raka, która była w hospicjum i rodzice ją zostawili. Taki prawdziwy dołek. Potem poznała swoją idolkę - Justynę Steczkowską, która odmieniła jej życie za pomocą jej makijażystki Ewy Gil.

W opowiadaniu znalazły się elementy autobiografii - sama Martynka poznała Ewę Gil i trafiła na koncert Justyny Steczkowskiej, na którym artystyka pozdrowiła ją ze sceny. W przyszłości Martynka chciałaby zostać pisarką albo dziennikarką.

Nakrętki dla Marty zbierają nawet więźniowie
Razem z Martynką „uwierzyć w siebie” postanowiła też Marta Kołodziejczyk, 20-latka z Otmic pod Izbickiem. Od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Do szkoły podstawowej i gimnazjum jeździła na ciężkim wózku, ale była przynajmniej wśród rówieśników.

Z kolegami ze szkoły średniej - jest w czwartej klasie technikum ekonomicznego w Strzelcach Opolskich - też utrzymuje kontakt, choć lekcje ma już w domu, bo ostatnio sporo się w jej życiu zmieniło. Przeszła operację w Katowicach na obniżenie napięcia mięśniowego. - Trwała 10 godzin, ale przyniosła bardzo pozytywne efekty - opowiada Marta. - Dzięki temu i późniejszej intensywnej rehabilitacji ciężki ortopedyczny wózek z oparciem na 56 centymetrów i siedziskiem na 40 mogłam zamienić na lekki, zwrotny z niziutkim oparciem, którym mogę jeździć sama. Mogę teraz siedzieć na wózku, mogę się sama ubrać.

Dzień wcześniej pokonała 3,5-kilometrową trasę pod okiem jednej z rehabilitantek. - Mimo że podjazd był dość stromy, a do tego jeszcze musiałam pokonać wysokie krawężniki, dałam radę - chwali się rozpromieniona.

Pod skrzydła opolskiego stowarzyszenia trafiła przed rokiem, poszukując fachowców, którzy pozwolą jej zachować sprawność po operacji. - Kiedy skończyłam 18 lat, prze­szłam spod finansowania PFRON na finansowanie ZUS, a efekt był taki, że cztery godziny rehabilitacji tygodniowo skurczyły się do dwóch, a te do jednej.

- To było dla mnie za mało - opowiada Marta, która plany na najbliższą przyszłość ma jasno określone, a żeby je zrealizować, chce być bardziej samodzielna. - Jestem dobra z niemieckiego. Wygrywałam nawet międzynarodowe konkursy językowe, a nagrodą w jednym z nich był kilkudniowy pobyt w Niemczech, z lotem samolotem, pierwszym w moim życiu - wspomina rozanielona. Plan na najbliższe lata jest taki, że Marta zda maturę i pójdzie na studia na filologię germańską. Zrobi translatorykę i zostanie tłumaczem przysięgłym. Potem będzie pracować w domu.

Żeby swój plan zrealizować, Marta potrzebuje zrobić prawo jazdy i kupić samochód dostosowany do jej możliwości. Będzie starała się na to o dofinansowanie z PFRON. W międzyczasie nauczy się jeszcze, jak przesiadać się z wózka do samochodu i pakować potem wózek do auta. - W Namysłowie jest stowarzyszenie, którego niepełnosprawni instruktorzy uczą takich rzeczy - mówi otmiczanka.

Na dalszą rehabilitację i wdrożenie planu w życie Marta też potrzebuje pieniędzy. - Zbieram na subkoncie w stowarzyszeniu, między innymi przez stronę SięPomaga. Zbieram też nakrętki, a pomagają mi w tym nawet więźniowie ze Strzelec Opolskich. Za pośrednictwem mojej nauczycielki niemieckiego poznałam menedżerkę zespołu muzycznego Paragraf 64, działającego w strzeleckim zakładzie, a potem lidera Macieja Jankowskiego i chłopaków z zespołu na jednym z koncertów - śmieje się Marta od ucha do ucha, widząc moje „wielkie oczy”. Nie blefuje. na facebookowym profilu umieściła zdjęcie z „chłopakami” zza krat.

Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej. Objęło opieką już ponad 300 osób. Pomaga im między innymi w finansowaniu i organizowaniu zabiegów fizjoterapeutycznych i specjalistycznych porad lekarskich.

Jak można wspomóc Martynę i Martę? Wpłacając datki na stowarzyszenie.
Nr konta: 34 1680 1235 0000 30001461 2426 z dopiskiem „dla Martyny Koteluk” lub „dla Marty Kołodziejczyk”.